PREMIO FEDER 2016, A “PREMIO AUTONÓMICO A LA MEJOR INICIATIVA EN FAVOR DE LA MEJORA DE LA CALIDAD DE VIDA DE LAS FAMILIAS”

PREMIOS FEDER 2016

secretaria de Estado de Servicios Sociales e Igualdad, Excma. Señora  Doña Susana Camarero, General de Division Excmo. Señor Dl Fernando Santa Fe, SM la Reina Doña Letizia y Presidente de la Asociación Virgen del Pilar de la Guardia Civil de Paiporta D. Raul Asensio López
secretaria de Estado de Servicios Sociales e Igualdad, Excma. Señora Doña Susana Camarero, General de Division Excmo. Señor Dl Fernando Santa Fe, SM la Reina Doña Letizia y Presidente de la Asociación Virgen del Pilar de la Guardia Civil de Paiporta D. Raul Asensio López

El día 16 de febrero de 2016, nos participa en una carta el Presidente de FEDER, D. Juan Carrión Tudela, que desde la Federación Española de Enfermedades Raras, tiene el gran honor de comunicar a nuestra Asociación, que ha sido galardonada con el Premio FEDER 2016, Premio Autonómico a la mejor iniciativa en favor de la mejora de la calidad de vida de las familias a la Asociación Benéfica Virgen del Pilar Guardia Civil de Paiporta, por haber llevado a cabo el proyecto “Reto Solidario Camino a Madrid” con el objetivo de hacer visible la problemática de las personas con enfermedades poco frecuentes. Esta iniciativa surge de la ilusión y el esfuerzo generoso de esta Asociación, liderada por Guardias Civiles, que a través del deporte decidió unir a tres Comunidades Autónomas (Comunidad Valenciana, Madrid y Castilla-La Mancha) y ejemplificar el espíritu de superación y fuerza de las familias con enfermedades raras. Recogió el premio D. Raúl Asensio López, presidente de la Asociación Benéfica Virgen del Pilar Guardia Civil de Paiporta, acompañado por el Excmo. Señor D. Fernando Santa Fe Soler, General de División Jefe de la VI Zona de la Guardia Civil de la Comunidad Valenciana.

Compuesta por más de 200 asociaciones, FEDER trabaja de forma integral con las familias con enfermedades raras a través de proyectos y servicios destinados a mejorar su calidad de vida a corto, medio y largo plazo, por una sociedad en la que las personas que padecen una enfermedad poco frecuentes tengan las mismas oportunidades en la vida que el resto, sin importar la rareza de su enfermedad.
Así ha calificado Juan Carrión, Presidente de la organización, a cada uno de los galardonados este año. Todos ellos «son ejemplos a seguir en la lucha que nos ocupa» y es que, «el colectivo de personas con enfermedades poco frecuentes necesitamos de iniciativas como las premiadas para mantener la confianza en que la realidad que vivimos día a día mejorará. Necesitamos que todas las áreas relacionadas con nuestras patologías se comprometan a trabajar en nuestro favor y, consecuentemente, en el de toda la sociedad».

La entrega de estos galardones ha tenido lugar dentro de la celebración del Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras que tendrá lugar en el Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC). El día 3 de Marzo de 2016. Dicho acto, que ha sido presidido por Su Majestad la Reina, supone el broche final de la campaña ‘Creando Redes de Esperanza’ que la Federación está llevando a cabo con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras
Su Majestad la Reina presidió en el en el Consejo Superior de Investigaciones Científicas el acto oficial del “Día Mundial de las Enfermedades Raras”, que se celebró bajo el lema “Únete a nosotros para hacer que la voz de las enfermedades raras se oiga”, con el objetivo de atraer a un público más amplio, convivan o no con afectados por una enfermedad rara, para dar a conocer su repercusión.

En su discurso, Su Majestad la Reina reiteró su compromiso con los que padecen estas dolencias: “Cada año, mientras me lo permitáis, estaré aquí, convencida de que nada es más justo ni más necesario que cada una de esas tres millones de personas afectadas por una enfermedad rara, se sienta acogida, comprendida y atendida”. Doña Letizia subrayó la necesidad de que “la gestión eficaz de los recursos para que pacientes y familias tengan lo que merecen, debe ser eficaz cada día del año”, recordando que “la vida de las personas con enfermedades raras transcurre durante los 365 días que tiene un año y otro y otro más…

Acompañaron a a SM la Reina Doña Letizia en este acto el presidente del Senado, Excmo. Señor D. Pío García-Escudero; el ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad en funciones, Excmo. Señor D. Alfonso Alonso; la secretaria de Estado de Servicios Sociales e Igualdad, Excma. Señora Doña Susana Camarero; el presidente de FEDER, Juan Carrión, y el presidente del CSIC, Emilio Lora-Tamayo, entre otras personalidades.

EL PROYECTO COMIENZA EN 2014.

El reto solidario era una idea que surge debido a la ilusión y el esfuerzo de varias personas ligadas al deporte en general. El fin principal de éste reto solidario es dar a conocer, aun más si cabe, a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y a la vez recaudar dinero para ella.
Se trata de un reto solidario que, además de la realización personal como deportistas, busca dar esperanza a las personas con una enfermedad rara y sus familias, a través de los proyectos de investigación en marcha. Todo lo recaudado (Descontando Gastos del Reto), fue destinado a FEDER para mejorar la calidad de vida de las familias.
Nuestro fin es poder aportar a la sociedad un granito de arena y ser solidario con aquellas personas que lo tienen más complicado, que admiramos por su coraje a la hora de afrontar la vida, y a los cuales los consideramos los verdaderos héroes en la sombra.
La finalidad del “RETO SOLIDARIO”, fue recaudar lo máximo posible, para ser donado a la FEDERACION ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES RARAS, (FEDER), para que su equipo, que trabaja día a día, con este granito de arena, siga mejorando la calidad de vida de las familias con enfermedades raras, y que sigan acudiendo a la Federación las familias, ya que al recibir, desgraciadamente, el dramático impacto del diagnóstico, para que estas familias recobren la esperanza, y que estas personas, puedan tener las mismas oportunidades en la vida que el resto de la sociedad, bien a corto, medio o largo plazo, a través de sus proyectos, para que puedan cumplir los objetivos de impulsar la investigación en general sobre estas patologías, y les doten de herramientas para conseguir este fin.
Se presenta al público el día 9 de enero de 2015, en el Auditori Municipal de Paiporta (VALENCIA), Entre otras autoridades , estuvieron en la presentación , Delegado e Gobierno de la Comunidad Valencia, General Jefe de la VI Zona de la Guardia Civil de la Comunidad Valenciana, Coronel Jefe de la Comandancia de la Guardia Civil de Valencia, exalcalde de Paiporta, Comandante Jefe de la Compañía de la Guardia Civil de Paiporta, los 8 corredores y personal de la caravana del Reto, Teniente Jefe del puesto de la Guardia Civil de Paiporta, concejales y concejalas del Ilmo. Ayuntamiento de Paiporta, Presidente Nacional de FEDER, Presidente del Colectivo Nacional de Amigos de la Guardia Civil, Diputadas Nacionales, Delegada de la Comunidad Valenciana de FEDER.
Los miembros del Reto acuden a la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebraron en Castellón y Valencia respectivamente para darlo a conocer a la población de ambas ciudades.
El día 5 de marzo D. Raúl Asensio López, presidente de la Asociación Benéfica Virgen del Pilar de la Guardia Civil de Paiporta, D. Jesús González Estruch, en representación del Ayuntamiento de Paiporta acudieron, invitados por FEDER, al acto que tuvo lugar en los salones del Senado del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Dicho acto fue presidido por Su Majestad la Reina Doña Letizia y allí tuvieron el honor de presentarle el evento que en breve se iba a llevar a cabo. Su Majestad, que como es de dominio público, está muy involucrada con esta causa los emplazó a recibirlos en audiencia en el Palacio de la Zarzuela para darle a conocer los resultados obtenidos por el Reto.
El día 14 abril de 2015, el presidente de la Asociación Benéfica Virgen del Pilar de la Guardia Civil de Paiporta, D. Raúl Asensio López, acompañado por miembros del reto Doña Esperanza del Águila Blanco y D. Carlos Talaya Martínez, acudieron invitados por FEDER, al II Congreso Escolar sobre Enfermedades Raras, que se realizó en Barcelona, acto presidido por SM La Reina Doña Letizia, que tuvo como objetivo de impulsar la inclusión educativa de los menores con Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) gracias a buenas prácticas que busquen favorecer la equidad y la accesibilidad en las aulas.
El Reto comienza el 23 de marzo de 2015, con una salida neutralizada a las 08:00 de la mañana desde el Ayuntamiento de Paiporta (VALENCIA) y la SALIDA REAL, desde el Puesto de la Guardia Civil de Paiporta (VALENCIA). Los trescientos cincuenta Y tres kilómetros van a recorrerlos ocho corredores que se irán relevando y que van acompañados por una caravana formada por un total de seis vehículos (incluida una ambulancia), y ocho personas.

EL RETO SOLIDARIO CAMINO A MADRID SE REALIZÓ EN CUATRO ETAPAS

1ª Etapa Paiporta-Minglanilla (23/03/2015)

2ª Etapa Minglanilla-Honrubia (24/03/2015)

3ª Etapa Honrubia-Tarancón (25/03/2015)

4ª Etapa Tarancón-Madrid (26/03/2015), se incorpora entre otras autoridades, el Presidente del Colectivo Nacional de Amigos de la Guardia Civil. Desgraciadamente todos los actos previstos en el interior de la Dirección General de la Guardia Civil, lugar donde finalizaba el Reto, se cancelaron por el duelo oficial del accidente de German Wings.
El 23 de abril de 2015, se celebra la Gala del Reto Solidario Camino a Madrid en el Auditori Municipal de Paiporta (VALENCIA), en la que se entregaron los diplomas acreditativos de la compra de un kilómetro solidario y se agradeció públicamente la colaboración a todas aquellas entidades públicas y privadas que trabajaron con nosotros para poder realizar nuestro propósito.
Estuvieron presentes en la gala entre otras autoridades civiles, militares y de sociedad, el Subdelegado de Gobierno de Valencia, Coronel Jefe de la Comandancia de la Guardia Civil de Valencia, el exalcalde de Paiporta, los 8 corredores y personal de la caravana del Reto, Capitán Jefe de la Compañía de la Guardia Civil de Paiporta, Sargento Jefe del Puesto de la Guardia Civil de Paiporta, concejales y concejalas del Ilmo. Ayuntamiento de Paiporta, Presidente Nacional de FEDER, Presidente del Colectivo Nacional de Amigos de la Guardia Civil, Diputadas Nacionales, Delegada de la Comunidad Valenciana de FEDER.
El final de nuestro Reto fue el día 27 de Noviembre de 2015, con la entrega a Doña Almudena Amaya, Delegada de la Comunidad Valenciana de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), de los 5520,27 euros de la recaudación. Dicho acto tuvo lugar en la Delegación de Gobierno de la Comunidad Valencia contando con la presencia de autoridades civiles (Delegado y Subdelegado del Gobierno, Teniente de Alcalde del Ayuntamiento de Paiporta), militares (General de División Jefe de la VI Zona de la Comunidad Valenciana, Coronel Jefe de la Comandancia de la Guardia Civil de Valencia y el Teniente Jefe del Puesto de la Guardia Civil de Paiporta), corredores (Jesús Gonzalez Estruch y Esperanza Del Águila Blanco en representación del resto de compañeros que no pudieron acudir por tener servicios), personal de la caravana del Reto y colaboradores del Reto Solidario, entre ellos el Presidente del Colectivo Nacional de Amigos de la Guardia Civil D. César Carbayo Iglesias, y Andy Rubio